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Las Madres Kabronas conforman una agrupación con ese nombre y se formaron en torno a las enfermedades raras de sus hijos e hijas. El sábado transitarán diez cuadras de la costanera para contar de qué se tratan las enfermedades raras.
El próximo 29 de febrero se llevará adelante una caminata en conmemoración del día internacional de las enfermedades poco frecuentes. Las Epof afectan a niños, jóvenes y adultos.
La cita es el sábado a las 18, para caminar desde el playón de la Costanera, Almirante Brown 5294 hasta la feria de emprendedores.
En la oportunidad, se presentarán las sillas adaptadas del Proyecto Educativo Solidario de las escuelas EESO 261 y EETP 480. Al final de la caminata habrá un show de títeres de Bonifrates.
La organización del evento está a cargo de Madres Kabronas.
“Nosotros nos formamos para visibilizar las enfermedades, porque no hay conocimiento de las patologías, las enfermedades raras son cerca de ocho mil, nadie puede conocerlas a todas y la mayoría tenemos problemas con el diagnóstico a tiempo”, dijo Alejandra Barreto
Por su parte, Marcela Vallejos dijo “otro de los motivos por los que luchamos es porque las enfermedades poco frecuentes no se investigan, entonces los médicos no las conocen y no las pueden diagnosticar, no tienen tratamiento ni medicación”.
“El año pasado estuvimos peleando la ley provincial de EPOF y este año lo que debemos lograr es que se reglamente para su implementación. En mi caso no tengo médicos, tengo una internación domiciliaria, con una terapeuta, una kinesióloga, una doctora, un enfermero, un bioquímico, y todos van a mi casa y la obra social a mi me lo cubre, pero si no tenés obra social, los chicos se mueren horriblemente”, finalizo Barreto.
(Fuente: RDP)
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